Für die betroffenen Kinder und Familien ist es oft ein Schock, wenn nach unzähligen Untersuchungen die Diagnose Rheuma feststeht. Gaby Steinigeweg aus Riesenbeck, ist auf diesem Gebiet mittlerweile Spezialistin. Sie ist Vorsitzende von „Kinderrheuma Treffpunkt Steinfurt“ und außerdem Vorsitzende vom „Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder deren Familien e.V.“

Der Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familie e.V. in Sendenhorst ist eine Selbsthilfeorganisation, die mittlerweile ungefähr 450 Familien umfasst. Es besteht eine enge Kooperation mit dem St. Josef-Stift Sendenhorst, wo auch der Verein seinen Sitz und sein Familienbüro hat. Zum Kooperationskonzept gehört eine intensive Vernetzung von Aufgaben zur psychosozialen Eingliederung und Integration für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien. Der Verein möchte aufklären, die Versorgungssituation der erkrankten Kinder und Jugendlichen verbessern und sicherstellen. Er möchte als Ansprechpartner für neubetroffene Familien bereitstehen und den Austausch von Erfahrungen zwischen Eltern und Kindern ermöglichen. Eltern sollten befähigt werden, sich für die Interessen ihrer Kinder einzusetzen. Auch Hilfestellung bei der Berufsfindung und Integration von rheumakranken Jugendlichen ist notwendig.

In der Jugendarbeit gibt es das „Projekt Muckefuck“, hier werden Patienten- und elterngerechte Informationen über die verschiedenen Erkrankungen/Krankheitsbilder junger Rheumatiker gegeben und an der Stärkung des Selbstbewusstseins  gearbeitet. Es könnten noch viele Ziele aufgezählt werden, die mit kompetenten hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeitern erreicht werden sollen.
Die  „Kinderrheuma“ Treffpunkt Steinfurt trifft sich regelmäßig in Emsdetten. Das nächste Treffen findet am 19. September statt. Anmeldung und Information: Gaby Steinigeweg, Bachstraße 1, Riesenbeck, Tel. 0176-96476194; 05454-7759.

Regelmäßige Fortbildungsveranstaltungen für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Eltern sowie soziale Bezugspersonen, Ärzte und Therapeuten sind notwendig, denn zurzeit fehlen Informationen und Betreuungskonzepte. Auch Aufklärung auf Veranstaltungen sind Tätigkeitsfelder. Filme und Broschüren werden für Kontaktpersonen wie Mitschüler und Erzieher erarbeitet.
Neben den medizinischen Aspekten, soll auch die Seele der Kinder nicht zu kurz kommen. So wird die Finanzierung der zweimal pro Monat stattfindenden Lachtherapie mit den Klinikclowns auf der Station in Lengerich durchgeführt und eine Kunsttherapie zur Krankheitsbewältigung veranlasst. Die Unterstützung von Familien mit besonderen Bedürfnissen ist zudem gegeben. Auch der Umgang mit Ämtern und Behörden kann ein Stolperstein bei der Krankheitsbewältigung sein, so wird auch hier Hilfe geboten:

Kontakte: Bundesverband zur Förderung und Unterstützung rheumatologisch erkrankter Kinder und deren Familien e.V. - Westtor 7 - 48324 Sendenhorst
Telefon/Fax 02526-300-1175 - e-Mail: gaby.steinigeweg@kinderrheuma.com - Spendenkonto: Stichwort Bundesverband Kinderrheuma e.V. Treffpunkt Steinfurt:
Konto: 731 389 84. BLZ 403 510 60 (KsK Steinfurt)

Unter dem Begriff „Juvenile idiopathische Arthritis“ fasst man verschiedene Krankheitsbilder zusammen, die im Kindesalter beginnen und mit chronischer Gelenkentzündung einhergehen. Typisch sind Entzündungen an den Gelenken, aber auch Sehnen, Schleimbeuteln und der Muskulatur. Ebenso können die Haut, das Auge und die inneren Organe betroffen sein. Dies sieht man zum Beispiel an einem fleckigen Ausschlag, der kommt und geht oder an Fieberschüben. Etwa 20.000 Kinder in Deutschland sind erkrankt, jährlich kommen 1.500 bis 2.000 Neuerkrankungen hinzu. Typische Beschwerden sind: Schwellungen, Rötungen, Einschränkung der Beweglichkeit, Überwärmung und Schmerzen an den Gelenken, Fieberschübe und Hautausschläge.
Rheumatische Erkrankungen sind chronische Erkrankungen. Die meisten Kinder und Jugendlichen haben einen Schwerbehindertenausweis oft mit einem GdB von 50 und den Merkzeichen G, H und B; einige erhalten auch eine Pflegestufe.